تعرضت فتاة شابة تدعى سيليا شارتر للإصابة بـ مرض نادر، حيث لم تتناول الطعام خلال السنوات الأربع الماضية، إذ تواجه الشابة البالغة من العمر 28 عامًا مشكلة صحية نادرة تسمى متلازمة لويز-ديتز (LDS)، والتي تحدث مرة لكل 70 مليونًا. 

فتاة تصاب بمرض نادر

المرض الذي أصاب الفتاة الشابة، تم تشخيصه بـ اضطراب النسيج الضام المنهك، وقيل له إن متوسط ​​العمر المتوقع لشخص LDS كان 36 عامًا فقط، وفقا لـ odatv.

وأوضحت سيليا أنها اضطرت إلى "التخلي عن احتمال أن يكون كل شيء على ما يرام"، وأنها تدرك أنها ستضطر إلى مواجهة هذا المرض النادر، حتى لو كان ذلك بعد سنوات.

وشرحت الشابة بالتفصيل كيف أثرت على LDS؛ قائلاة: “لم تعد معظم أعضائي تعمل بشكل صحيح أو تفقد وظيفتها، وهذا يسبب الكثير من الألم، كما أن الألم المزمن يجعلني متعبة للغاية، كما أنني معرضة بشكل لا يصدق للإصابة بأمراض مختلفة”.

وقالت سيليا إن حياتها ستكون صعبة للغاية عندما تحدث معها الأطباء عن تطور الحالة لأن الحالة نادرة جدًا، حيث يصيب هذا المرض واحدًا تقريبًا من كل 70 مليون شخص، مع تسلخ الأبهر.

ما هو تشريح الأبهر؟

في تشريح الأبهر، تتمزق الطبقة الداخلية، ويبدأ الشريان الأورطي بالنزيف، ومع زيادة النزيف، يصبح التمزق أكبر وتنفصل الطبقات الداخلية والمتوسطة عن بعضها البعض. 

وأوضحت سيليا كيف تطورت حالتها منذ أربع سنوات، مما جعل جسدها غير قادر على دفع الطعام إلى جهازها المعوي بشكل صحيح، مما أدى إلى عدم قدرتها على تناول الطعام والشراب كالمعتاد.

قام الأطباء بتزويد سيليا بخط هيكمان الذي مر عبر صدرها، إلى الوريد الوداجي، ثم إلى الشريان الأورطي.

وأوضحت الشابة أنها كانت تتناول دواء يسمى التغذية الوريدية الكاملة (TPN)، وهو مليء بـ "الغذاء والماء والمواد المغذية والفيتامينات" وغالبًا ما يستخدم لإدارة وعلاج سوء التغذية.

كما أوضحت أنه حتى جزيء واحد من الغبار يتسرب إلى أكياس TPN يمكن أن يكون قاتلًا، لذلك كان عليها التأكد من الإبقاء على كل شيء معقمًا، وأن يكون المنزل دائمًا نظيفًا.

ويتعين على سيليا أن تستيقظ في الساعة 6.45 صباحًا كل يوم للامتثال لجدول الأدوية الصارم هذا، وعليها أيضًا ضبط منبهات مختلفة لتذكير نفسها بالتوقيت في كل مرة تغادر فيه المنزل، وتأخذ معها إمدادات كبيرة من إمدادات الطوارئ في كل مكان.

تقول سيليا، التي يعاني شقيقها ووالدها أيضًا من مرضى LDS، إنها تحلم بأن يجد الأطباء يومًا ما طريقة لعلاجها حتى أتمكن من تناول شيء ما مرة أخرى، لكنها تضيف أيضًا أنها تواجه الواقع الذي تعيشه.